Même s’il a constitué une indéniable avancée, il présente deux défauts majeurs qui mériteraient d’être corrigés : il n’est pas rémunéré et donc peu attractif pour les salariés et inégalitaire - les travailleurs indépendants et les exploitants agricoles.
Dans les faits, les personnes qui souhaitent accompagner à domicile un proche en fin de vie en sont souvent réduits à enchaîner les arrêts de travail. En marge de la légalité, cette pratique est aussi coûteuse pour l’assurance maladie.
2) … plaident pour une amélioration du dispositif
Face à ce constat, l’instauration d’un congé d’accompagnement rémunéré est une demande exprimée par l’ensemble des accompagnants : les familles ayant accompagné un proche en fin de vie, les associations travaillant dans le domaine des soins palliatifs mais aussi le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement.
Le rapport de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, conduite par Jean LEONETTI, souligne qu’il existe « un réel consensus » sur ce sujet et préconise la mise en place d’un congé d’accompagnement rémunéré afin d’humaniser la fin de vie à domicile qui reste le souhait d’une très grande majorité de Français.
Le 2 décembre 2008 à l’Assemblée nationale, le Premier ministre a annoncé son intention de mettre en place un congé d’accompagnement rémunéré (et pas seulement à titre expérimental). « Il est fondamental que nous accordions la même valeur et le même accompagnement au début de la vie et à la fin de la vie. Il n’est pas acceptable que l’on soit empêché d’accompagner à domicile un proche vers la mort pour n’avoir pas pu ou pour n’avoir pas osé, ou pour n’avoir pas réussi à arrêter temporairement son activité professionnelle » a-t-il justifié.
II. RAPPEL DES PRINCIPALES DISPOSITIONS DE LA PROPOSITION DE LOI TELLE QU’ADOPTEE PAR L’ASSEMBLEE NATIONALE
La proposition de loi, déposée par les membres de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, répond à cet objectif en créant une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
Selon, l’exposé des motifs du texte, le dispositif pourrait concerner 25 000 personnes chaque année - 100 000 personnes sont aujourd’hui prises en charge par le dispositif de soins palliatifs, dont 25 % à domicile. « On peut estimer que, si 80 % des familles concernées ont recours à cette allocation, son coût annuel sera d’environ 20 millions d’euros appelés à financer 20 000 allocations par an ».
L’article 1er vise à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, versée durant 21 jours à toute personne qui suspend son activité professionnelle pour accompagner un proche à domicile. Lorsque la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation.
Cette allocation est versée aux bénéficiaires d'un congé de solidarité familiale (salarié, militaire ou fonctionnaire de l'Etat, territorial ou hospitalier), qui accompagnent à domicile une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en
soit la cause. Le texte étend le bénéfice de cette allocation aux autres personnes (non-salariés et non-fonctionnaires ou militaires), qui suspendent leur activité professionnelle pour accompagner à domicile un patient.
Cette personne doit être l'ascendant, le descendant, le frère, la sœur, la personne qui partage son domicile.
Principales caractéristiques :
- sa durée. L'allocation sera versée dans la limite d'une durée maximale de trois semaines ;
- son montant. Il sera fixé par décret ; selon la ministre de la santé, il serait identique à celui de l'allocation journalière de présence parentale, soit 49,16 euros pour une personne seule et 41,37 euros pour un couple, forfaitairement ;
- son terme. Dans la limite des trois semaines, l'allocation cesse d'être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée ;
L’article 2 étend aux frères, aux sœurs, aux personnes partageant le même domicile le bénéfice du congé permettant d'accompagner un proche en fin de vie.
L’article 3 vise à changer la dénomination du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie en congé de solidarité familiale, afin d'unifier la terminologie entre le code du travail et les statuts de la fonction publique.
L’article 4 prévoit que le Gouvernement remet un rapport au Parlement sur l'allocation journalière d'accompagnement et sur la politique de développement des soins palliatifs à domicile.
III. PRINCIPALES MODIFICATIONS APPORTEES PAR LE SENAT
Les modifications apportées par le Sénat ne bouleversent pas l’économie générale du texte. Elles sont pour l’essentiel :
A l’article 1er, le Sénat a ajouté dans le champ des bénéficiaires de cette allocation la « personne de confiance » (au sens du code de la santé publique).
L’article 1er bis vise à sécuriser la protection sociale des accompagnants, durant le congé et lors de la reprise de leur activité professionnelle.
L’article 2 bis vise à étendre aux fonctionnaires des trois fonctions publiques (Etat, territoriale, et aux militaires le droit de renouveler une fois le congé d'accompagnement.
L’article 2 ter vise, d'une part, à renvoyer à un décret le soin d'encadrer la possibilité de fractionner le congé de solidarité familiale avec l’accord de l’employeur et sous réserve de l’en informer 48h à l’avance, d'autre part, à étendre cette faculté aux fonctionnaires et militaires.
